Patricia Giménez Fos, de 51 años y residente en Barcelona, es una de las voces activas en esta plataforma. Su hijo de 13 años tiene autismo severo, y Patricia ha dedicado su vida a sus cuidados desde su nacimiento. Además, forma parte de la Junta de la Asociación Aprenem Autisme, del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional y de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales.
Adaptación a una nueva realidad
Patricia describe el proceso de adaptación a la realidad de tener un hijo con discapacidad como "muy duro y complicado". "Cuando tienes un hijo con discapacidad, te das cuenta de que no hay un estado del bienestar para tu hijo ni para ti, que eres su madre cuidadora. Se vulneran nuestros derechos sistemáticamente en educación, salud, derechos sociales, laborales y vivienda", explica Patricia. La lucha constante con la administración por los escasos recursos disponibles se convierte en una carga adicional para estas madres.
Renuncias y desafíos
Las renuncias en la vida de Patricia han sido de todo tipo, especialmente laborales. "Tienes que dejar de trabajar, pedir excedencias o reducir tu jornada con la correspondiente reducción de sueldo y cotización, lo que implica un empobrecimiento presente y futuro", comenta. Además, el cuidado constante sin descansos ni vacaciones afecta gravemente la salud física y emocional de las cuidadoras. "El colectivo de cuidadoras principales es el más enfermo y medicado", añade Patricia, señalando la falta de apoyo específico en los servicios de salud para sus hijos.
Vulneración de derechos y momentos felices
Patricia ha enfrentado numerosos momentos difíciles relacionados con la vulneración de los derechos de su hijo. Desde la falta de acceso a escuelas públicas adecuadas hasta la insuficiente atención temprana, cada obstáculo representa una lucha continua. "Pensar en el futuro es terrible", dice, preocupada por la falta de recursos y opciones para su hijo cuando ella ya no esté.
A pesar de los desafíos, Patricia también experimenta momentos felices y de plenitud.
"Cada avance, cada sonrisa, cada momento de disfrute de mi hijo me llena de alegría", afirma.
Reivindicaciones de la Plataforma
La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales exige que cuidar sea reconocido como un trabajo regulado y remunerado. "Necesitamos medidas concretas que nos permitan elegir si queremos trabajar fuera de casa o cuidar en casa con un sueldo, cotización a la Seguridad Social y medidas de reinserción laboral si nuestro hijo fallece", explica Patricia. También insisten en que las prestaciones sean compatibles y que se considere el trabajo de cuidado como una labor de riesgo, permitiendo la jubilación anticipada.
El apoyo de cuidadores externos
Aunque tener un cuidador externo puede proporcionar un respiro a las cuidadoras principales, Patricia y muchas otras creen que nadie conoce mejor a sus hijos que ellas mismas. Sin embargo, también reconocen la precariedad del sector de los cuidados y la necesidad de profesionales capacitados.
Patricia Giménez Fos y la Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales buscan que su labor sea regulada y reconocida antes de considerar la contratación de cuidadores externos. "Queremos a nuestros hijos más que nada en el mundo, pero el amor no paga facturas ni cotiza. Lo que más nos agota no es el cuidado de nuestros familiares, sino la lucha constante con la administración y el poco reconocimiento social que tenemos", concluye Patricia, subrayando la urgencia de sus reivindicaciones en el marco de la nueva Ley de Dependencia.
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