Introducción
Sin duda alguna, la aprobación y entrada en vigor de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD en adelante) en nuestro país, en mayo de 2008, fue de gran importancia y supuso el reconocimiento, al menos sobre el papel, del fin del enfoque médico rehabilitador como el hegemónico cuando se trata de abordar la realidad de las personas con discapacidad.
Doce años después, pese a los esfuerzos que sin duda se han ido realizando para, en primer lugar, adaptar nuestra legislación y cumplir con la norma, en base a lo dispuesto en los art. 10.2 y 96.1 de la CE y, en segundo lugar, para recoger ese cambio de enfoque en servicios, programas y recursos dirigidos a personas con discapacidad, es aún largo el camino que queda por recorrer para que realmente podamos hablar de una efectiva superación del modelo médico rehabilitador.
Ciertamente, estamos ante un proceso que compete en mayor o menor medida al conjunto de la sociedad, ya que asumir realmente un enfoque de derechos humanos implica un cambio general en el cómo se mira y se entiende la discapacidad en todos los sentidos. Este cambio interpela, por lo tanto, a muchos y muy variados colectivos, desde operadores jurídicos, profesionales de muy distinto ámbito (educativo, social, médico, etc.), pasando por familiares y miembros del entorno cercano de la persona con discapacidad, hasta las organizaciones que les representan y que, por lo tanto, en muchas ocasiones hablan en su nombre, y lógicamente a las propias personas con discapacidad.
Como se decía con anterioridad, pasar de un escenario en el que se percibe a las personas con discapacidad como personas a cuidar y proteger, a otro en el que nos situamos en un plano de igualdad, en el que se trata de garantizar derechos fundamentales, no es fácil. Cuando dar respuesta a las demandas y necesidades de un colectivo pasa de ser una cuestión de buena voluntad o disponibilidad presupuestaria, a adquirir el carácter de derecho y, por lo tanto, se convierte en una exigencia democrática, es frecuente que se genere cierta tensión y haga necesario un proceso de adaptación y de acomodación a una nueva situación.
Lógicamente, en este proceso, algunas realidades han generado mayor dificultad o controversia. Sin duda, uno de los elementos que más ha costado afrontar y resolver es el vinculado al igual reconocimiento como persona ante la ley, abordado en el artículo 12 de la CIDPD. Este artículo es clave, ya que reconocer a las personas con discapacidad su plena capacidad jurídica es, de facto, garantizar el ejercicio del resto de los derechos.
Como recordaremos, desde que se aprobó y ratificó la CIDPD por parte de nuestro país, se han ido dando sucesivas adaptaciones de nuestra legislación al texto convencional, destacando entre ellas, la Ley 26/2011, de 1 de agosto de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Sin embargo, la necesaria adaptación del sistema de incapacitación judicial recogido en nuestra legislación y basado en un modelo de sustitución en la toma de decisiones, a un modelo de apoyo en la toma de decisiones, conforme al mandato convencional, no se ha abordado de manera suficientemente seria hasta el año 2018, cuando por fin ya se ha iniciado el proceso dirigido a adaptar la legislación civil y procesal a los criterios de la CIDPD. Hasta el momento, se ha elaborado un Anteproyecto de Reforma del Código Civil en materia de Discapacidad que esperamos culmine en un texto adecuado y respetuoso con el modelo de Derechos Humanos.
La importancia de la capacidad jurídica. La especial vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual
Tal y como se expuso en el marco del 2º Congreso Europeo de Asistencia Personal organizado por el Foro de Vida Independiente y Diversidad en Valencia en octubre de 2018, la duda hacia la capacidad de las personas con discapacidad intelectual para tomar decisiones respecto a aspectos importantes de su vida es sistemática y en ocasiones, lleva a no garantizar su derecho a contar con el conjunto de apoyos que puedan precisar para garantizar el ejercicio de esa toma de decisiones. La intervención completa se puede consultar en este enlace.
Habitualmente, cuando estamos ante una decisión importante para nuestros intereses, dedicamos un tiempo a valorar distintas opciones. Por ejemplo, si tenemos que decidir si aceptamos una nueva oferta laboral, pensamos en distintos elementos, como remuneración, desarrollo profesional, ambiente de trabajo, etc. Para ello, es fundamental contar con información suficiente. Si seguimos con el mismo ejemplo, es fácil saber que si no tenemos la información que nos permita responder a las preguntas que nos hacemos como cuál va a ser mi salario, qué tareas voy a tener que realzar o cómo es el equipo de trabajo al que me voy a incorporar, la decisión final no podrá ser muy razonada.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible proporcionarles la información que requieren para tomar sus propias decisiones en un formato adecuado, orientado a garantizar su comprensión. El paso del modelo de sustitución al modelo de prestación de apoyos a la toma de decisiones que promulga la CIDPD, obligaría a tener en cuenta esta realidad y a diseñar un sistema de apoyos que incluya esa accesibilidad en la información.
La accesibilidad cognitiva, definida en el Diccionario Fácil de Plena Inclusión como aquella “característica que tienen las cosas, los espacios o los textos que hace que los entiendan todas las personas”. juega un papel fundamental para garantizar la toma de decisiones a este colectivo. De esta manera, no es exagerado afirmar que, solo contando con las necesarias medidas y recursos de accesibilidad cognitiva, estas personas pueden tener asegurada realmente el acceso a la información necesaria para así poder tomar sus propias decisiones y ejercer su capacidad jurídica en igualdad de condiciones respecto al resto de la ciudadanía.
Centrando ya la atención en la situación de las mujeres con discapacidad, encontramos unos elementos comunes a la situación de los hombres, pero también encontramos elementos que requieren un análisis diferenciado. En concreto, en lo que respecta a derechos sexuales y reproductivos, las mujeres con discapacidad se ven sometidas con excesiva frecuencia a situaciones de especial vulnerabilidad y violencia. Esta realidad no es exclusiva de un único país o región, afectando por lo tanto a niñas, jóvenes y mujeres en todo el mundo.
Así lo denunciaba la relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, en su Informe sobre la salud y los derechos en materia sexual y reproductiva de las niñas y las jóvenes con discapacidad, de 2017, donde afirmaba que las mujeres con discapacidad “tienen muchos problemas para decidir por sí mismas sobre su salud sexual y reproductiva y (…) sistemáticamente se ven expuestas a violencia, abuso y prácticas nocivas como la esterilización forzada, el aborto forzado y la anticoncepción forzada.
Ya en España, en febrero de 2018, Fundación Cermi Mujeres y el Foro Europeo de la Discapacidad exigían, durante la presentación del informe “Poner fin a las esterilizaciones forzosas de las mujeres y niñas con discapacidad”, acabar con la esterilización forzosa o no consentida de niñas y mujeres con discapacidad en nuestro país (ver enlace).
En la misma línea, en diciembre de 2019, con motivo del día Internacional de la Discapacidad, Save the Children se unía también a Fundación CERMI Mujeres en la reclamación del fin de esta práctica de violencia contra las niñas y mujeres con discapacidad. Entre otros aspectos, se puso el acento en la falta de consentimiento que predomina en este tipo de intervenciones. Ver enlace
De hecho, en línea con este argumento, el Comité de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), ya en el año 2016 en su Observación General núm. 3, referida al artículo 6, apunta a la esterilización como un motivo fundamental por el que son más las mujeres con la capacidad de obrar modificada, que hombres. Los prejuicios y miedos imperantes alrededor de la sexualidad en las mujeres con discapacidad, juegan un papel destacado en la petición de incapacitación por parte de sus familiares. De hecho, sigue estando presente una cierta comprensión y normalización de esta práctica por parte de familiares, sanitarios y operadores jurídicos, que consideran la esterilización una medida aceptable para prevenir un mal mayor.
Estas últimas reflexiones nos llevan a comprender porqué cuando queremos analizar la situación de las mujeres con discapacidad, respecto al ejercicio de la maternidad, especialmente si esta es intelectual o mental, el silencio y la ausencia de datos son dos variables siempre presentes con las que hay que contar.
La tecnología como apoyo a la toma de decisiones
A partir de la realidad descrita, respecto de la cual niñas y mujeres con discapacidad, intelectual y psicosocial principalmente, se ven privadas de manera generalizada de tomar decisiones respecto al ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos, nos planteamos cómo podemos contribuir a modificar esta situación de discriminación respecto al resto de la población.
Hasta el momento, hemos señalado que las mujeres con discapacidad intelectual se ven sometidas en mayor medida que los hombres en su misma situación a procedimientos de modificación de la capacidad de obrar para, entre otras cosas, limitar su acceso a la maternidad. Teniendo en cuenta que este procedimiento de modificación de la capacidad de obrar es contrario a la normativa desarrollada en la CIDPD y que necesariamente nuestro país ha de abordar su derogación y sustitución por un modelo de apoyo a la toma de decisiones, entendemos que es necesario abrir una reflexión respecto a cómo garantizar a estas mujeres los recursos necesarios para ejercer su legítima toma de decisiones en este ámbito de manera efectiva.
Tal y como se ha ido adelantando, en un gran número de ocasiones se considera que las personas con discapacidad intelectual no pueden tomar decisiones en aspectos importantes de su vida. En el caso de las mujeres, esta visión implica que, ante una decisión respecto a, por ejemplo, la maternidad, se de por hecho que la mujer no va a poder comprender la dimensión de una decisión de ese calado y se solicita su incapacitación para poderle someter a una esterilización, sin que sea necesario que presten el obligado consentimiento.
Sin embargo, tal y como dicta la CIDPD y hemos destacado en el punto anterior, las personas con discapacidad intelectual han de poder disponer de toda la información que precisen en formato accesible para tomar sus propias decisiones. Esto ha de incluir, entre otras cosas, modelos de consentimiento informado que cumplan con ese criterio.
En una revisión de los avances que en materia de accesibilidad cognitiva se han ido dando durante los últimos años, vemos que, pese a que ya es una realidad presente en la agenda de las principales organizaciones del sector (el primer Congreso Estatal sobre Accesibilidad Cognitiva celebrado en 2017 en Extremadura es un ejemplo), todavía queda un largo camino que recorrer.
Además, si se realiza un análisis de proyectos y/o experiencias de colaboración realizadas en los últimos años, contemplando la variante género, sorprende la poca atención que se presta a las necesidades específicas de las mujeres con discapacidad. Las aplicaciones PORMÍ y ME RESPETAS lanzadas por Fundación CERMI mujeres en 2017 y 2019 respectivamente, son de las pocas existentes en la actualidad. PORMI, está orientada a identificar y denunciar situaciones de violencia de género, y ME RESPETAS, es una aplicación contra el acosos escolar dirigida a niñas con discapacidad.
Un ejemplo de buenas prácticas: co-creando para avanzar
Ante la situación visibilizada de falta de soluciones que con una base tecnológica puedan apoyar o ayudar a las mujeres con discapacidad intelectual a tomar decisiones respecto del ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos, se plantea el reto de generar una solución tecnológica que sirva de apoyo a adolescentes y adultas con discapacidad intelectual en el apoyo a este tipo de toma de decisiones.
Este proyecto se pone en marcha, en el marco de la investigación que la autora está realizando dentro de su tesis doctoral, con el objetivo de generar una herramienta de tipo tecnológico que ayude a mujeres con discapacidad intelectual a tomar decisiones respecto al ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos.
A la hora de emprender un reto como este la primera decisión que se tomado ha sido apostar por un trabajo compartido con las propias mujeres con discapacidad. Se busca por lo tanto, generar una solución que responda a sus necesidades.
Para ello, ha sido fundamental contar con la colaboración de una organización como AFANIAS, que cuenta con una larga trayectoria en el apoyo específico a las mujeres con Discapacidad Intelectual.
En enero de 2019, el Área de Mujer de Afanias ponía en marcha el Proyecto ENTRE NOSOTRAS. (https://afanias.org/2019/01/18/entre-nosotras/). Este proyecto definido desde AFANIAS como un “proyecto de mujeres para mujeres con discapacidad intelectual”, pretende entre otros objetivos, impulsar la formación y capacitación de las propias mujeres con discapacidad intelectual para que sean ellas quienes directamente las expongan públicamente. Esta investigación y trabajo de co-creación, se ha realizado con la participación activa y protagonismo de este grupo de mujeres, a lo largo de todo el año 2019 y parte de este 2020.
Se ha optado por seguir una metodología de tipo inclusivo, a partir de la cual, todos los pasos se dan de manera conjunta siguiendo siempre los deseos e intereses de las propias mujeres. Esta decisión se ha tomado por considerar que, desde una óptica de investigación basada en dar respuesta a los derechos humanos de estas mujeres, es una obligación contar con ellas e incorporarlas a todas las fases del proceso de investigación, para que realmente éste dé como resultado una solución adecuada a sus necesidades. Su presencia por lo tanto habrá de considerarse como un valor añadido.
En nuestro caso concreto, estamos realizando de manera conjunta y compartida todo el trabajo de diseño, pilotaje, validación y evaluación de la herramienta tecnológica. En este proceso contamos también con la participación/ apoyo de profesionales designados por esta organización como colaboradores/ informantes
El proceso está resultando muy enriquecedor para todas y nos está llevando por un camino nuevo, en el que en cada sesión de trabajo buscamos aprender algo nuevo unas de otras.
Hasta la fecha actual, partiendo de las situaciones que estas mujeres viven en su día a día y de sus preocupaciones respecto al ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos, hemos detectado las áreas de trabajo y los contenidos a desarrollar.
En base también a la reflexión realizada acerca del acceso que tienen a herramientas de tipo tecnológico, qué dificultades tienen en su manejo, qué apoyos son los que necesitan, etc, hemos podido tomar decisiones importantes respecto al dispositivo a emplear y al formato de solución tecnológica que vamos a desarrollar: un serious game, ya que queremos cubrir el objetivo de aprender de manera lúdica.
Con este sistema de trabajo, esperamos alcanzar los siguientes objetivos:
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Diseñar un serious game que resulte atractivo a las adolescentes y mujeres con discapacidad intelectual y que les facilite la resolución de dudas en aspectos vinculados a sus derechos sexuales y reproductivos, de manera que resulte un apoyo para su toma de decisiones futura.
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Generar un documento de consentimiento informado accesible, que se pueda difundir como ejemplo de buenas prácticas para garantizar el derecho de otras mujeres a ser informadas y respetadas a la hora de tomar decisiones tan importantes sobre sus vidas
Conclusiones
En este artículo se ha pretendido poner el acento en la situación de especial vulnerabilidad que viven aún a día de hoy las niñas y mujeres con discapacidad intelectual en nuestro país y ciertamente en gran parte del mundo. Pero lejos de pretender quedarnos en la denuncia de una situación injusta y alejada de un modelo de sociedad respetuoso con los derechos humanos de estas mujeres y niñas, se ha querido destacar las posibilidades que tenemos para, además de exigir el cumplimiento de las obligaciones derivadas de la correcta aplicación de la CIDPD, trabajar en herramientas de apoyo, útiles y adecuadas a sus necesidades.
La tecnología nos ofrece múltiples posibilidades que hemos de aprovechar. En este tiempo de investigación y dedicación a conocer la situación de este colectivo en relación a este ámbito, si se ha podido sacar una conclusión es que todo el silencio que lo rodea tiene un efecto pernicioso: no se está investigando lo suficiente.
Sin embargo, las jóvenes y las adultas con discapacidad intelectual están deseando ser preguntadas y tenidas en cuenta. Como muestra de ello, se puede aportar la ilusión y la implicación que están mostrando a lo largo de todo este año en el que están participando en el proyecto que aquí se ha expuesto. De hecho, han sido tantas las necesidades expresadas por estas mujeres, que ha sido imposible abarcarlas todas, siendo varios los aspectos que han quedado pendientes.
A través de la divulgación de esta investigación, que aún está en desarrollo y que esperamos poder dotar de continuidad a su conclusión, se pretende contribuir a enfatizar la necesidad de dar voz a estas mujeres, desde el ámbito de la investigación y desarrollo de tecnología de apoyo.
Así, su incorporación a estos procesos de investigación, debería ya antojarse como imprescindible, situándose el debate en el cómo las incorporamos para que esa incorporación sea realmente efectiva. Solo así podemos generar herramientas de ayuda diseñadas, pensadas y evaluadas por ellas. En definitiva, cómo co-creamos.
Por Laura Fernández Cordero. Doctoranda. Investigadora del grupo “Derechos Humanos, Estado de Derecho y Democracia” de la Universidad Carlos III, de Madrid. [email protected]